Článek
S neuvěřitelnou statečností a otevřeností se postavila zpěvačka Jesy Nelson ke krutému osudu, jenž jí život přichystal. Již před pár týdny se svěřila, že její devítiměsíční dvojčátka Ocean a Story trpí spinální svalovou atrofií prvního typu (SMA1), způsobující progresivní úbytek svalové hmoty. Jesy tak popsala, že její holčičky zřejmě nikdy nebudou schopny chodit nebo udržet samy hlavičku. Nyní zpěvačka zdůraznila, jak moc je pro její dvojčátka důležité včasné nasazení léčby, kterou aktuálně již podstupují. Bez ní by se prý nemusely dožít ani dvou let.
V rozhovoru s Jamiem Laingem v rámci jeho podcastu Great Company čtyřiatřicetiletá anglická zpěvačka známá z kapely Little Mix uvedla, že doufá, že její holčičky překonají všechny překážky, ale prognózy jsou bohužel neúprosné.
„Spinální svalová atrofie je onemocnění, které vede k úbytku svalové hmoty. Ony nemají potřebný gen, který všichni v těle máme. Jejich svaly se teď horší a chřadnou, a pokud by se jim nezajistila včas léčba, nakonec by jim odumřely všechny svaly, což znemožní dýchání, polykání, zkrátka všechno. A zemřou před dosažením dvou let,“ prozradila zdrcená Jesy, která se navíc musí vypořádávat i s nedávným rozchodem se svým snoubencem a otcem holčiček Zionem Fosterem (26).
Jesy nyní doufá, že když její holčičky podstupují potřebnou léčbu, překonají všechny překážky a budou mít delší život: „Není to dobré, ale je to tak, jak to je, a já to prostě musím přijmout a teď se jen pokusit z této situace vytěžit maximum… Moje holčičky jsou ty nejsilnější a nejodolnější děti a já opravdu věřím, že se vzepřou všem překážkám,“ dodala s nadějí v hlase.
Nelson nyní požaduje, aby NHS (státem financovaný systém veřejného zdravotnictví ve Velké Británii) rozšířil v rámci standardního novorozeneckého screeningu (patní test z krve dítěte sloužící k včasnému odhalení závažných vrozených onemocnění) i o kontrolu na svalovou atrofii. Testy stojí přibližně jednu libru za kus. Pokud by ovšem bylo onemocnění odhaleno a včas nasazena léčba, výrazně se ovlivní naděje na záchranu těchto dětí.
