Článek
Devětadvacetiletá Rumeysa Gelgi měří neuvěřitelných 215,16 centimetrů a Guinnessova kniha rekordů ji eviduje jako nejvyšší ženu světa. Celých 29 let přitom žila v domnění, že lékaři znají příčinu jejího mimořádného vzrůstu. Letos ale zjistila, že její původní diagnóza nebyla správná.
Výjimečná byla už při narození. Měřila 59 centimetrů, zatímco průměrná délka novorozence se pohybuje kolem 50 centimetrů. Lékaři si dlouho mysleli, že trpí Weaverovým syndromem, tedy vzácným onemocněním způsobujícím nadměrný růst.
Novější genetická vyšetření ale původní diagnózu nepotvrdila. Letos v červnu proto lékaři její stav označili jako Moreno–Nishimura–Schmidtův (MNS) syndrom. Jde o mimořádně vzácnou poruchu spojenou s nadměrným růstem, jejíž přesnou genetickou příčinu medicína zatím nezná. V odborné literatuře bylo podle Rumeysy popsáno pouhých šest případů.
„Dřív jsem si říkala, že s Weaverovým syndromem jsem jedna z milionu. Teď je to ještě mnohem vzácnější,“ uvedla pro What’s The Jam Rumeysa, která pochází z tureckého Karabüku a pracuje jako webová vývojářka.
Zjištění, že téměř celý život žila s nesprávnou diagnózou, pro ni nebylo jednoduché. „Když celý život věříte, že víte, co vám je, a najednou zjistíte, že skutečnost je jiná, změní to váš pohled na vlastní zdravotní stav. Je to trochu jako začínat od začátku a přijmout, že stále nemáte odpovědi na všechny otázky,“ popsala.
Nejistotu se ale snaží brát pozitivně. „Někdy to může být děsivé, ale soustředím se na to, že jsem teď ještě výjimečnější a unikátnější člověk,“ říká. Život s výškou přes dva metry přináší Rumeyse řadu neobvyklých situací. Pozornost vzbudila například cestou letadlem, kdy pro ni musela turecká letecká společnost připravit prostor odpovídající šesti sedadlům a personál ji na palubu dopravil vleže.
Dnes žije s rodiči, kteří jí pomáhají v každodenním životě. Na Instagramu ji sleduje téměř 300 tisíc lidí, se kterými otevřeně sdílí překážky spojené se svým zdravotním stavem.
Do budoucna by se chtěla přestěhovat do zahraničí a více se osamostatnit. Uvažuje například o Spojených státech. „Věřím, že by mi to umožnilo být nezávislejší a otevřelo nové osobní i profesní možnosti,“ uvedla.
Zároveň chce cestovat a upozorňovat na život lidí se vzácnými onemocněními. „Doufám, že budu dál poznávat svět, sdílet své zkušenosti a ukazovat, že zdravotní stav by nikdy neměl omezovat lidské ambice. Pokud můj příběh přiměje alespoň jednoho člověka dívat se na postižení jinak, budu mít pocit, že jsem udělala něco smysluplného,“ uzavřela.




