Článek
Zatímco většina lidí vyhlíží léto jako nejlepší období roku, pro Jennifer Broyden (24) představují sluneční paprsky hrozbu. Kvůli vzácnému autoimunitnímu onemocnění její tělo extrémně reaguje na UV záření a i krátký pobyt venku může vyvolat bolestivou reakci.
Na první pohled běžné situace, jako vyjít ven nebo si sednout k oknu, se pro studentku z jihozápadní Virginie mohou změnit v noční můru. Trpí dermatomyozitidou, při které imunitní systém napadá vlastní svaly a kůži. Jedním z hlavních projevů je extrémní citlivost na světlo.
„Moje kůže začne pálit a objevují se vyrážky, někdy až puchýře,“ popsala. Reakce přichází velmi rychle – často stačí pouhých 15 až 30 sekund. „Cítím pálení a štípání po celém těle, začne mi být na zvracení, točí se mi hlava a mám pocit, že omdlím,“ vysvětluje. Po návratu do interiéru se její stav sice uklidní, ale následuje vyčerpání a nutnost regenerace.
První potíže se objevily v roce 2021, kdy její symptomy lékaři zpočátku přičítali stresu nebo únavě. „Často mi říkali, že jsem mladá a zdravá a že si mám prostě odpočinout,“ vzpomíná pro Need To Know. Až specialista později správně určil diagnózu.
Nemoc jí postupně změnila život. Dříve milovala běhání, výlety i čas u vody, dnes musí každou aktivitu pečlivě plánovat. Přímé slunce je pro ni prakticky tabu a problém představuje i světlo pronikající skrz okna. „I sezení u okna může způsobit, že dostanu silnou reakci,“ říká.
Při odchodu ven se proto musí důkladně chránit. Používá opalovací krém s vysokým faktorem, nosí UV ochranné oblečení, rukavice, klobouk i sluneční brýle a neobejde se bez deštníku proti UV záření. Samozřejmostí jsou i zatmavená okna v autě. V létě se navíc vyhýbá pobytu venku v nejintenzivnějších hodinách.
Delší vystavení slunci přitom neznamená jen podráždění kůže, ale může zhoršit i svalovou slabost. „Může to dojít tak daleko, že během pár týdnů ztratím schopnost chodit,“ přiznává s tím, že kvůli nemoci musela upravit i své plány do budoucna, změnit kariéru a přizpůsobit každodenní fungování. Dokonce i svatbu v roce 2025 přesunula do interiéru, aby se vyhnula riziku.
Navzdory všemu se snaží hledat pozitivní stránku. „Připomínám si, že před pár lety jsem bojovala o to, abych znovu chodila. Pak si uvědomím, že věci, které mě dnes trápí, nejsou tak zásadní,“ říká.
Dnes o své zkušenosti mluví otevřeně a sdílí je i online, kde podporuje ostatní v podobné situaci. „Dalo mi to nový smysl. Poznala jsem skvělé lidi a stala se někým, na koho jsem hrdá,“ uzavírá.
