Článek
Emily Richardson trpí tzv. Stevens-Johnsonovým syndromem, vzácnou a velmi závažnou reakcí kůže a sliznic, v jejímž důsledku nesnese přímé vystavení slunci. Po pouhých 30 sekundách na slunci by skončila v nemocnici a po minutě už by jí pravděpodobně nebylo pomoci. Emily nyní popsala, jak za takovýchto podmínek vůbec přežívá.
Syndrom vyvolala u Emily dlouhodobá léčba antibiotiky, která jí úplně odrovnala imunitní systém. S SJS žije už pět let a nemoc se zhoršuje. Šestatřicetiletá obyvatelka Nashvillu v Tennessee tak tráví většinu svého času zavřená doma.
„Vrchní vrstva kůže mi odumře a odpadne,“ popsala reakci na slunce pro NeedToKnow. „Čím déle jsem na slunci, tím horší reakce. I pouhá minuta by mě nejspíš zabila. Absolutní ochrana před UV zářením je jedinou možností, jak přežít,“ uvedla.
Tělo Emily takto reagovalo na antibiotika dvakrát v minulosti. Příznaky ale nebyly zdaleka tak dramatické. Až v roce 2021, kdy dostala covid, se jí syndrom vrátil v mnohem větší síle. Extrémní citlivost na UV záření navíc přetrvala.
Podle lékařů jí covid zničil poslední zbytky imunitního systému. Po většinu času se tak skrývá doma, protože tak je její život jednodušší. Ale nejde jen o sluneční záření. Emily mohou spustit reakci i zářivky s UV světlem. Pokud jde ven, musí se zakrývat, a to i v noci.
Ven vychází kompletně zahalená do černého hábitu, nesmí jí vykouknout ani kus kůže. O syndromu šíří povědomí na sociálních sítích, kde vysvětlila, proč nosí výhradně černou.
„Bílá látka propouští sluneční záření, kdežto černá ho ve skutečnosti absorbuje a nepronikne tak k vaší kůži. Mnoho lidí se mě ptá, proč nosím černou, když je v ní na slunci větší vedro. S tak extrémní alergií jsem se rychle naučila, co mou kůži opravdu ochrání,“ vysvětlila sledujícím.
A tak, pokud musí ven, zahalí se Emily do hábitu podobnému burce. Sama sobě přezdívá upírka a snaží se svou nemoc brát s humorem. Podmínky pro život ale nemá věru lehké. S okolním světem ji pojí hlavně sociální sítě, kde se svěřuje se svými strastmi a nachází pochopení u svých sledujících.
